Bonjour,

L’équipe d’organisation se joint à moi pour vous remercier vivement de votre soutien à la 5ème édition de la Virade de l’espoir de Cormeilles-en-Parisis. Votre geste solidaire apporte un souffle d’espoir à l’ensemble des patients atteints de mucoviscidose dont mon fils Maxence. 

À ce jour, nous avons collecté près de 12000 euros. Ce montant est appelé à évoluer d’ici le 31 décembre 2022 avec une Virade scolaire à l’institution Jeanne d’Arc de Franconville en octobre et nos pages de collecte notamment celle de mon fils (https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/l-espoir-d-un-souffle-nouveau). Nous avons battu notre record de coureurs avec 228 coureurs dont 137 lors de la course des familles. Ce fut une belle journée avec beaucoup de monde.

Cette année, nous "fêtons" les 20 ans de la généralisation du test de dépistage néonatal et de la création des CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) d’où une prise en charge des patients dès la naissance.

Avec l’arrivée du médicament Kaftrio, l’espoir est là marquant un tournant dans les traitements de la mucoviscidose en diminuant significativement les symptômes de la mucoviscidose. Ce traitement, appelé "modulateur de CFTR" ne concerne que 40% des patients. 60% des patients sont privés de cette avancée thérapeutique soit en raison de leur âge ou d’un profil génétique rendant inopérant le médicament, soit parce que la transplantation pulmonaire constitue une contre-indication. 

Vaincre la mucoviscidose va donner un puissant coup d’accélérateur à la recherche en allouent 1M€ de manière pluriannuelle en plus des 2,2M€ chaque année. Le but est de trouver des traitements capables d’apporter à TOUS des bénéfices comparables à ceux apporter par Kaftrio. 

Alors le combat continue ! Et grâce à votre implication, nous pouvons espérer construire un monde sans mucoviscidose. 

Votre soutien est très précieux pour nous et nous vous donnons rendez-vous le dimanche 24 septembre 2023 pour la 6ème édition de la Virade de l’espoir de Cormeilles-en-Parisis. Nous restons toujours à votre disposition pour effectuer une séance de sensibilisation à la mucoviscidose au sein de votre association. 

Bien cordialement, 
Thomas Corneau - Responsable de la Virade de l’espoir de Cormeilles-en-Parisis et représentant départemental du Val d’Oise de Vaincre la mucoviscidose